孤独症,星又称自闭症,是一种广泛性神经发育障碍性疾病。患有这种疾病的星娃孩子可能面临社交障碍、言语沟通能力差、照亮行为刻板等障碍,前路他们像星星一样,闪烁在自己孤独的世界里,所以也被称为“星星的孩子”。
在金安区望城街道安丰社区丰安小区,星孤独症孩子多达40余人,他们基本来自乡镇,父母倾尽全力暂居此处只为让孩子康复。“大多数家长经常带着孩子往返各个康复机构,星娃身心俱疲却不得其法。”安丰社区工作人员李虹宛略显沉重地说:“由于缺乏专业指导,照亮孩子们的康复脚步停滞不前,家长无奈之下只能自己带孩子。”了解到“星娃”及家长们的前路艰难处境后,安丰社区主动组织,在党建引领下,以社区“安”文化为核心,创立安“星”品牌,守护“星娃”在社区安心成长。
想要为“星娃”们保驾护航,星首先要做的便是了解他们。安丰社区的星娃工作人员积极查阅孤独症相关资料,向专业老师请教,深入了解孤独症儿童的基本需求,并针对他们社交、语言、照亮动作等方面存在障碍的前路问题,精心组织策划,从艺术、运动方面开展疗愈活动,星提高他们的语言表达和社交能力。
“之前,星娃我们在丰安小学开办了第一届特殊孩子幼小衔接班,在5名普校老师1名特教老师的支持下,15名特殊需要儿童在为期10天的普校适应性练习中,习得升旗仪式、早操、照亮站队、随堂作业等小学必备技能。”李虹宛说,对“星娃”来说,像正常孩子一样安坐并不容易,从一开始完全坐不住,到安坐10分钟,再到穿插小游戏甚至一节课都可以安坐下来,孩子们的表现超乎想象,对于这一成绩,无论是家长、老师,亦或是社区工作人员都感到非常骄傲。“这些孩子比我预料中的好太多了,家长们不在身边,他们在课上却能跟着我的节奏,真的太棒了!”说到这群孩子,刘老师的话语中满满的激动与喜悦。
每周六开展“‘音’你而来,鼓动未来”非洲鼓活动,在学习音乐的过程中培养孩子们兴趣爱好、安坐能力;每周日上午,在丰安小区内开展“迎‘篮’而上,安‘星’成长”花式篮球训练营活动,增强孩子们身体素质,培养他们合作与竞争的团队精神;结合世界孤独症关注日、全国家庭日等节点,开展健步走、套圈、马拉松等活动,创造更好的环境,使“星娃”们更快地融入到社会的大家庭中……安丰社区党总支积极链接社会资源,为孤独症家庭开展活动提供帮助与支持。
“我家孩子刚开始都不和其他人交流,现在老师的指令他会听,回家还会主动练习篮球、足球。每次活动我都带他来,看着他一点点进步,我真的很开心。”同样的,家长们对社区举办的活动也给予高度赞扬。
在“星娃”的成长过程中,家长的压力不言而喻。安丰社区坚持党建引领,关注关爱孤独症家庭身心健康,联合“搭把手”党员志愿服务队,每月为家长提供喘息减压服务,缓解家长焦虑、抑郁等情绪问题,从而帮助“星娃”家庭建立安全感;适时开展家长赋能培训,帮助家长学习专业知识,助己助人;建立家长支持网络,线上线下分享经验心得,共享资源,帮助新家长少走弯路、走出困境,促进家长间相互交流、支持。
这不,在5月15日国际家庭日,安丰社区便组织孤独症家庭走进南湖公园,通过健步走、趣味套圈、经验分享等活动让大家释放压力。“在公园里,呼吸着新鲜空气,感觉烦恼也随风飘去,你看我女儿玩得多开心,孩子有进步,我就感觉生活还是有奔头的。”社区居民崔女士笑着说。
“每一个孩子都是独一无二的天使,‘星星的孩子’不是孤独的,安丰社区‘安’星品牌将与他们一路同行。”安丰社区党总支书记张驰说:“下一步,我们将继续汲取‘安’文化力量,为‘星娃’提供更加安心、舒适的成长环境,帮助家长更好地应对挑战和压力,促进孤独症儿童健康成长和发展。”(记者 崔璨)
